اول تا هفتم مرداد ماه به منظور افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، به نام هفته حمایت از بیماران هموفیلی در کشور نامگذاری شده است.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است.
خون حاوی پروتیین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند. افراد مبتلا به هموفیلی فاقد فاکتور شماره ۸ یا ۹ هستند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است. شدت بیماری با میزان فاکتورهای انعقادی در خون تعیین می‌شود. هرچه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی و مشکلات جدی بیشتر است.
این بیماری ژنتیکی معمولا از بدو تولد همراه بیمار است؛ ولی در حالت‌های نادری نیز بیمار در طول زندگی به این عارضه مبتلا می‌شود. این حالت بیشتر در افراد میانسال یا سالمند یا در زنان پس از بارداری یا درماه‌های آخر بارداری دیده می‌شود. بیماری در این حالت اغلب با درمان‌های مناسب مرتفع می‌شود. گاهی این بیماری بر اثر ضعف شدید سیستم ایمنی ناشی از سرطان، ام اس و بیماری‌های خودایمنی بروز می کند.
۹۹ درصد مبتلایان به بیماری هموفیلی را مردان تشکیل می دهند و این بیماری به ندرت در زنان مشاهده می شود. از هر ۵ هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلا به هموفیلی است، بیماری هموفیلی از نظر شدت به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می شوند.
براساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، هم اکنون ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده اند که بیماری حدود ۱۰ هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دریافت می کنند.
اشکال مختلف بیماری؛
هموفیلی نوع A، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتور انعقادی ۸ است.
هموفیلی نوع B، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتوری انعقادی ۹ است.
مهمترین علائم بیماری؛
• خونریزی در مفاصل
• خونریزی در پوست (کبودی)
• خونریزی از دهان و لثه
• خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسیناسیون
• خونریزی از طریق ادرار و مدفوع
• خونریزی هنگام زایمان به ویژه در نوزاد
• خون دماغ‌های مکرر
روزشمار هفته حمایت از بیماران هموفیلی
هموفیلی و مقابله با کرونا ، آمار و هموفیلی ، هموفیلی و نشاط ، هموفیلی و پیشگیری، هموفیلی و مجلس شورای اسلامی، هموفیلی و رفاه اجتماعی و زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی به ترتیب به عنوان اسامی روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی در سال ۱۴۰۰ در نظر گرفته شده است.
شعار امسال "سازگاری با تغییر؛ مراقبت مستمر در دنیایی جدید" Adapt to change; Sustainable care in the new world در نظر گرفته شده است.