روز شمار هفته حمایت از بیماران هموفیلی (یکم تا هفتم مردادماه) از سوی کانون هموفیلی ایران اعلام شد.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ براساس این روزشمار اولین روز این هفته یکم مردادماه(چهارشنبه) با عنوان هموفیلی و مقابله با کرونا، دوم مردادماه به عنوان آمار و هموفیلی، سوم مردادماه با عنوان هموفیلی و نشاط نامگذاری شده است.
همچنین چهارم تا هفتم مردادماه به ترتیب با عناوین هموفیلی و پیشگیری، هموفیلی و مجلس شورای اسلامی و هموفیلی و رفاه اجتماعی نامگذاری شده است.
بیماری هموفیلی یا خونتراوی، یک بیماری خونریزیدهنده ارثی است که ناشی از عدم تولید یک یا چند پروتئین خاص در کبد انسان است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند. حدود۱۳پروتئین در کبد انسان ساخته میشود که عامل انعقاد خون هستند. هر کسی یک یا چند تا از این پروتئینها را نداشته باشد، عملاً خونش بعد از هر خونریزی یا هر اتفاقی، منعقد نمیشود و بند نمیآید. ممکن است افرادی باشند که همه این پروتئینها را داشته باشند، اما پلاکتهای خونشان که کمک میکنند جلوی خونریزی را بگیرد گرفته شود، دچار نقصان یا از نظر شکلی ایراد داشته باشند، خونریزی در این افراد هم مستمر میشود.
این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمیتوانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند، هموفیلی در85درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقادی خون شماره8است. این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است و در۱۵درصد دیگر بیماران هموفیلیک، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی۱۱به وجود میآید، هر دوی این فاکتورها به طور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال مییابند.
۹۹درصد مبتلایان به بیماری هموفیلی را مردان تشکیل می دهند و این بیماری به ندرت در زنان مشاهده می شود. از هر۵هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلا به هموفیلی است، بیماری هموفیلی از نظر شدت به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می شوند.
براساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، هم اکنون۱۲هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده اند که بیماری حدود۱۰هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دریافت می کنند.
تهران، اصفهان، فارس، خراسان و سیستانوبلوچستان از جمله استانهایی هستند که بیشترین تراکم این بیماران در آنها وجود دارد.
اول تا هفتم مرداد ماه به نام هفته حمایت از بیماران هموفیلی در کشور نامگذاری شده است.