سازمان جهانی بهداشت (WHO)به منظور فراهم آوردن فرصت برای بیماران تالاسمی برای یک زندگی عادی کنار افراد سالم،هشتم ماه مه(نوزدهم اردیبهشت ماه)را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران ؛ هر سال با فرا رسیدن8ماه می‌مصادف روز جهانی تالاسمی در سراسر جهان با هدف توجه بیشتر مسئولان و مردم به این بیماری گرامی داشته میشود این در حالی است که فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد‌های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد این بیمار در کشور از اهداف عمده‌ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.
شعار جهانی روز تالاسمی امسال با عنوان "شروع دوره جدید برای تالاسمی و تلاش برای در دسترس و مقرون به صرفه بودن درمان‌های نوین برای کاهش بیماران" انتخاب شد در نظر گرفته شده است.
تالاسمی واژه ای یونانی مشتق از دو کلمه Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون است که در فارسی کم خونی نیز نامیده می شود. بیشترین ناقلان این بیماری در کنار دریا زندگی می کنند و در ایران نیز استان های شمالی و جنوبی بیشترین ناقلان آن هستند.
این بیماری برای نخستین بار توسط کولی و لی در سال1925در چند کودک ایتالیایی با کم خونی شدید، بزرگی طحال و کبد، تغییر رنگ پوست و تغییرات استخوانی شرح داده شد.
***تالاسمی چیست؟
تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی است که سبب شکل گیری غیر طبیعی هموگلوبین و کم خونی می شود. این اختلال باعث تخریب و تضعیف سلول های قرمز خون می شود.
اختلال ژنتیکی تالاسمی از طریق ژن ها از والدین به کودک به ارث می رسد. زمانی که یکی از والدین یا هر دوی آنان حامل این ژن باشند، احتمال ابتلای کودک نیز وجود دارد. در صورت ابتلای پدر و مادر به این بیماری، احتمال ابتلای فرزند بسیار بالاست.
***انواع تالاسمی
چهار نوعی اصلی تالاسمی وجود دارد که عبارتند از: تالاسمی آلفا ، تالاسمی بتا ، تالاسمی دلتا و هموگلوبینوپاتی ترکیبی، از این میان، انواع آلفا و بتا شایع تر هستند.
***علل ابتلا به تالاسمی
هنوز دلیل قطعی جهش ژنتیکی مرتبط با تالاسمی مشخص نیست.
***شایع ترین علایم تالاسمی کدامند؟
ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان؛ به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون، مهمترین علایم این بیماری محسوب می شوند. علایم تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است؛ در حالی که در برخی دیگر این علایم به مرور زمان در دوسال اول زندگی دیده می شود.
***درمان
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید (ماژور)، نیازمند درمان هایی مانند پیوند مغز استخوان و دریافت خون هستند؛ در حالی که در بیماران مبتلا به تالاسمی خفیف (مینور)، ممکن است به درمان خاصی نیاز نباشد.
***پیشگیری
مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، آزمایش خون و آزمون های ژنتیکی قبل از ازدواج است که با دقت بالایی احتمال تولد نوزاد مبتلا را پیش بینی می کند.
هشتم ماه مه (نوزدهم اردیبهشت ماه) روز جهانی تالاسمی نام دارد. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم جهت پیشگیری است.
بنا براعلام سازمان انتقال خون ایران بیش از 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارند و سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود.