هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛

گچساران – همزمان با آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی، کانون هموفیلی ایران شعار «حق بر سلامت، حق هر ایرانی؛ تاب‌آوری هموفیلی‌ها در سایه تحریم‌های غیرانسانی» را به عنوان محور برنامه‌های سال ۱۴۰۵ اعلام کرد؛ شعاری که بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران به دارو، خدمات درمانی و حمایت‌های تخصصی تأکید دارد.هموفیلی یکی از مهم‌ترین اختلالات ارثی خونریزی‌دهنده است که در اثر کمبود یا نقص فاکتورهای انعقادی خون ایجاد می‌شود. این بیماری در صورت تشخیص دیرهنگام یا درمان ناکافی، می‌تواند به خونریزی‌های مکرر، تخریب تدریجی مفاصل، محدودیت‌های حرکتی و کاهش کیفیت زندگی منجر شود. با این حال، پیشرفت‌های چشمگیر علم پزشکی در سال‌های اخیر، چشم‌انداز درمان و زندگی بیماران را به شکل قابل توجهی بهبود بخشیده است.بر اساس تازه‌ترین راهنماهای فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، درمان پیشگیرانه به عنوان استاندارد طلایی مراقبت از بیماران شناخته می‌شود؛ رویکردی که با پیشگیری از خونریزی‌های خودبه‌خودی، از آسیب‌های مفصلی جلوگیری کرده و کیفیت زندگی بیماران را به میزان قابل توجهی ارتقا می‌دهد. همچنین توسعه داروهای نوین و ورود ژن‌درمانی به عرصه درمان هموفیلی، افق تازه‌ای را برای کنترل این بیماری گشوده است؛ هرچند اجرای این روش‌ها همچنان نیازمند مراکز تخصصی و ارزیابی دقیق بیماران است.از دیگر محورهای مورد تأکید مجامع علمی بین‌المللی، مراقبت چندرشته‌ای از بیماران هموفیلی است. متخصصان معتقدند مدیریت این بیماری تنها به تأمین دارو محدود نمی‌شود، بلکه همکاری متخصص خون، ارتوپد، فیزیوتراپیست، دندانپزشک، روان‌شناس و سایر اعضای تیم درمان، نقش تعیین‌کننده‌ای در حفظ سلامت و استقلال بیماران دارد.در همین راستا، فیزیوتراپی نیز به عنوان یکی از ارکان اصلی مراقبت از بیماران هموفیلی شناخته می‌شود. تمرینات تخصصی و توانبخشی هدفمند، ضمن حفظ عملکرد مفاصل و افزایش توان حرکتی، از بروز ناتوانی‌های ناشی از خونریزی‌های مکرر پیشگیری کرده و امکان بازگشت بیماران به فعالیت‌های روزمره و زندگی اجتماعی را فراهم می‌کند.یافته‌های جدید علمی همچنین نشان می‌دهد که زنان و دختران ناقل ژن هموفیلی نیز ممکن است دچار علائم و اختلالات خونریزی‌دهنده باشند؛ موضوعی که در سال‌های اخیر بیش از گذشته مورد توجه نظام‌های سلامت جهان قرار گرفته و بر اهمیت تشخیص زودهنگام، آموزش و مراقبت از این گروه تأکید می‌کند.در کنار این دستاوردهای علمی، سازمان‌های بین‌المللی همواره بر دسترسی عادلانه و بدون تبعیض بیماران به دارو و خدمات درمانی تأکید کرده‌اند؛ زیرا استمرار درمان، دسترسی به فرآورده‌های انعقادی، خدمات آزمایشگاهی، توانبخشی و آموزش، مهم‌ترین عوامل پیشگیری از عوارض جبران‌ناپذیر این بیماری محسوب می‌شوند.کانون هموفیلی ایران نیز هفته حمایت از بیماران هموفیلی سال ۱۴۰۵ را با تمرکز بر آگاهی‌بخشی عمومی، پیگیری مطالبات بیماران، ارتقای سواد سلامت و تبیین آثار محدودیت‌های دارویی برگزار می‌کند.روزشمار این هفته به شرح زیر اعلام شده است:پنجشنبه اول مرداد: اثرات تحریم بر کودکان؛ روایت رنج کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص از دریچه هنر و نقاشی.جمعه دوم مرداد: هموفیلی و اثرات جنگ تحمیلی بر بیماران؛ مرور تجربه خانواده‌ها و بررسی تأثیر بحران‌ها بر روند درمان.شنبه سوم مرداد: هموفیلی و اختلالات انعقادی در زنان و دختران؛ بررسی تازه‌ترین یافته‌های علمی درباره اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان.یکشنبه چهارم مرداد: هموفیلی و تاب‌آوری در شرایط سخت؛ بررسی راهکارهای حفظ پایداری درمان و تجلیل از تلاش‌های تولیدکنندگان داخلی داروهای انعقادی.دوشنبه پنجم مرداد: هموفیلی و رسانه (روز مطالبات)؛ تبیین حقوق بیماران و نقش رسانه‌ها در انعکاس مطالبات جامعه هموفیلی.سه‌شنبه ششم مرداد: پیشگیری، ژنتیک و تولد فرزند سالم؛ تأکید بر نقش مشاوره ژنتیک و تشخیص پیش از تولد در کاهش بروز بیماری.چهارشنبه هفتم مرداد: درمان‌های جایگزین در شرایط تحریم؛ بررسی علمی چالش‌ها و راهکارهای درمانی در شرایط محدودیت‌های دارویی.بر اساس اعلام کانون هموفیلی ایران، برنامه‌های این هفته با حضور اعضای جامعه هموفیلی در مراکز انتقال خون سراسر کشور در روز نهم مرداد و تجلیل از اهداکنندگان مستمر خون ادامه خواهد یافت؛ اقدامی که اهمیت اهدای خون در تأمین فرآورده‌های حیاتی مورد نیاز بیماران را بیش از پیش یادآور می‌شود.هفته حمایت از بیماران هموفیلی، فرصتی برای هم‌افزایی میان نظام سلامت، جامعه پزشکی، رسانه‌ها، نهادهای حمایتی و مردم است تا با ارتقای آگاهی عمومی و تقویت حمایت‌های درمانی و اجتماعی، زمینه برخورداری هرچه بیشتر بیماران از حق بنیادین سلامت فراهم شود.