آلبینیسم، نوعی بیماری است که به دلیل فقدان رنگدانه (ملانین) در بافت مو، پوست و چشم ایجاد میشود.
آلبینیسم (Albinisme) چیست؟
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ آلبینیسم یا زالی به مجموعهای از اختلالات اشاره دارد که در نتیجه کاهش یا عدم وجود رنگدانه ملانین ایجاد میشود. این اختلالات از نظر شدت متفاوت هستند، اما اغلب باعث سفیدی پوست، موهای روشن و مشکلات بینایی میشوند.
انسانها هر یک به گونهای متولد شدهاند و همانطور که در صفات طبیعی با یکدیگر متفاوت هستند، ظاهر بیرونی متفاوتی نیز دارند، اما مبتلایان به زالی بیش از سایرین تحت آزار و اذیت ناشی از متفاوت بودن قرار میگیرند.
"آلبینیسم" (Albinisme) یا زالی، بدون در نظر گرفتن قومیت در همه کشورهای جهان و در هر دو جنس زن و مرد رواج دارد و به دلیل فقدان رنگدانه (ملانین) در بافت مو، پوست و چشم ایجاد میشود. این کاستی فرد زال را در برابر نور خورشید و روشنایی آسیبپذیر میکند، اما هیچ درمانی نیز برای فقدان این رنگدانهها وجود ندارد. تنها برخی از پزشکان استفاده از لنزهای خاص را تجویز میکنند و انجام عملهای جراحی بدین منظور بسیار معدود است.
تاریخچه روز جهانی آگاهی از آلبینیسم
مبتلایان به آلبینیسم غالباً با تبعیض و خشونت روبرو هستند. در اواسط دهه ۲۰۰۰ گزارشهای بسیاری مبنی بر حملات خشونت آمیز و قتل افراد مبتلا به آلبینیسم در تانزانیا دریافت میشد. این حملات با اعتقاد به اینکه افراد مبتلا به آلبینیسم دارای قدرت جادویی هستند انجام میشد. کشته شدن ۷۰ فرد زال و صدمه دیدن بسیاری دیگر در این مدت، به بزرگداشت اولین روز آلبینیسم در ۴ می ۲۰۰۶ منجر شد.
این رویداد با کمک انجمن آلبینیسم تانزانیا (TAS) و سایر سازمانهای غیردولتی برای دفاع از حقوق افراد زال انجام گرفت. پس از آن در ۱۳ ژوئن ، ۲۰۱۳ اولین قطعنامه در مورد آلبینیسم به تصویب شورای حقوق بشر رسید که در ۲۶ ژوئن ۲۰۱۴ رسماً به عنوان روز جهانی آگاهی آلبینیسم معرفی شد.
در نهایت مجمع عمومی سازمان ملل متحد در ۱۸ دسامبر ۲۰۱۴ قطعنامهای را تصویب کرد که ۱۳ ژوئن را به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم به رسمیت شناخت. این روز برای ایستادگی در برابر زورگویانی تعیین شد که مبتلایان به زالی را مورد هجمه قرار میدادند.
چند نکته کلیدی در مورد آلبینیسم
- آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است.
- این بیماری در درجه اول روی مو، چشم، پوست و بینایی تاثیر میگذارد.
- هیچ درمانی برای آلبینیسم وجود ندارد، اما برخی از علائم قابل درمان هستند.
- تخمین زده میشود که از هر ۷۰ نفر ۱ نفر حامل جهش ژنتیکی مرتبط با آلبینیسم باشد.
علل ابتلا به آلبینیسم
آلبینیسم در اثر جهش در چند ژن ایجاد میشود. هر کدام از این ژنها دستورالعمل ساخت یکی از چند پروتئین دخیل در تولید ملانین را بر عهده دارند. ملانین توسط سلولهایی به نام ملانوسیت تولید میشوند، که در پوست و چشمها یافت میشوند. یک جهش ممکن است باعث نبود هیچ ملانین و یا کاهش قابل توجه در میزان آن شود. در برخی انواع آلبینیسم، یک شخص باید دو نسخه از یک ژن جهش یافته – هرکدام از یک والد – را به منظور داشتن بیماری به ارث ببرد.
شعار روز جهانی آگاهی آلبینیسم در سال 2025، "مطلب حقوق ما: از پوست خود محافظت کنیم، زندگی خود را حفظ کنیم" است. موضوع امسال بر این موضوع تاکید دارد که چگونه سرطان پوست می تواند برای افراد مبتلا به آلبینیسم کشنده باشد و بر ارزش کشف زودهنگام، درمان مناسب و محافظت در برابر آفتاب تاکید می کند.