سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلالات خونی است که به صورت ژنتیک از والدین به فرزندان منتقل می‌شود، بیماری که از کودکی تا پایان عمر با هزاران درد و رنج همراه انسان بوده و بیشتر حاصل ناآگاهی از وصلت خویشاوندی است.
تالاسمی فرد مبتلا را دچار تغییر شکل ظاهری و اندام‌‌ها کرده و میتواند خطر بروز ناامیدی و افسردگی را افزایش دهد و تشخیص و تطابق با آن برای خانواده نیز یک بحران محسوب می‌شود.
در این بیماری ژنتیکی هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می¬شود که در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن ¬رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست.
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول¬های خونی به طور کامل شکل نمی¬گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی وجود نخواهد داشت و در نتیجه نوعی کم خونی ایجاد می‌شود.
عاملی به نام ژن وجود دارد که یکی از پدر و دیگری از مادر به ارث می‌رسد و اگر شخصی تنها یک ژن معیوب را از یکی از والدین خود دریافت کند بیمار نخواهد شد و به این شخص ناقل یا تالاسمی مینور یا مبتلا به نوع خفیف تالاسمی می‌گویند که میتواند ژن تالاسمی خود را به فرزندان منتقل کند و بدیهی است فرزند او نیز اگر فقط یک ژن معیوب را از والدین خود دریافت کند تنها ناقل بوده و بیمار محسوب نمی‌شود در حالیکه در تالاسمی ماژور یا شدید شخص ۲ ژن معیوب را از والدین خود دریافت می‌کند.
اگر پدر و مادر هر ۲ ناقل ژن تالاسمی باشند در هر حاملگی ۲۵ درصد احتمال وجود دارد که کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث برده و در نتیجه دارای ۲ ژن معیوب شده و مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور شود.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند، اما در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج نکنند چرا که در این صورت این درد و رنج را در آینده به فرزندان خود منتقل می‌کنند.
شایع‌ترین علایم تالاسمی کدامند
ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان؛ به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون، مهمترین علایم این بیماری محسوب می‌شوند. علایم تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است؛ در حالی که در برخی دیگر این علایم به مرور زمان در دوسال اول زندگی دیده می‌شود.
درمان
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید (ماژور)، نیازمند درمان‌هایی مانند پیوند مغز استخوان و دریافت خون هستند؛ در حالی که در بیماران مبتلا به تالاسمی خفیف (مینور)، ممکن است به درمان خاصی نیاز نباشد.
پیشگیری
مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، آزمایش خون و آزمون های ژنتیکی قبل از ازدواج است که با دقت بالایی احتمال تولد نوزاد مبتلا را پیش بینی می‌کند.
شعار سال ۲۰۲۵ فدراسیون جهانی تالاسمی "با هم برای تالاسمی، اتحاد نهادهای مرتبط برای اولویت دادن به بیماران و ارائه برنامه‌های بیمار محور" عنوان شده است.