۸ مه روز جهانی بیماریهای خاص و صعبالعلاج و تالاسمی نامگذاری شده، بیماریهای خاص و صعبالعلاج دستهای از بیماریها هستند که روند درمانی ویژهای را دنبال میکنند به این معنی که دارای سختی درمان هستند.
بیماریهای خاص چیست؟
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت، بیماریهایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشوند.
انواع بیماریهای خاص
براساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، MS، CF، SMA، پیوند، EB، اوتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعب العلاج به حساب می آید و بیماریهای سرطان، دیابت و سایر بیماریهای نادر را نیز جزو بیماریهای صعب العلاج دستهبندی می کنند.
انواع بیماریهای صعبالعلاج
بیماریهای سرطان، اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی یک بیماریِ خونیِ ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط میشود. هموگلوبین که انتقالدهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است، شامل ۲ پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بهطور کامل تشکیل نمیشود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و درنتیجه، نوعی کمخونی در بدن ایجاد میشود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.
هموفیلی چیست؟
هموفیلی یا خونتراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل میشود. علائم اولیه هموفیلی، خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است اما بهتدریج بیماری پیشرفت میکند و علائم شدیدتری مثل خونریزیهای دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد میشود.
دیالیز چیست؟
دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده میشود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.
نارسایی مزمن کلیه چیست؟
نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته میشود که کلیهها نتوانند آنطور که باید، عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماهها و سالها شدیدتر شود. شایعترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه میشود.
سرطان چیست؟
تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلولهای بدن را سرطان میگویند. علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیشازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلولها میشود در ابتلاء به این بیماری، بیاثر نباشد.
ام اس چیست؟
اماس یا فلجِ چندگانه، یک بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب میزند و باعث ایجاد طیف گستردهای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات و اختلالات بینایی و تکلمی میشود. این بیماری در زنان شایعتر از مردان و در جوانان، شایعتر از افراد سالمند است.
هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین D و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدکننده این بیماری است. مصرف داروهای مسکن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مکمل از روشهای کنترل اماس است.
پیشگیری از بیماریهای خاص و صعبالعلاج
بیماریهای واگیر براثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگلها منتقل میشود و بیماریهای غیر واگیر سختدرمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود میآید.
پیشگیری از بیماریهای غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماریهای واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیهای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیتهای بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخشده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعبالعلاج است.