۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) سالروز تولد فرانک اشنابل موسس فدراسیون جهانی هموفیلی است که با توجه به این اقدام مهم و ارزنده در سطح جهانی، این روز به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ مهمترین اهداف این رویداد شناسایی بیماران، افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، تربیت متخصصان و مراقبین بهداشت، برنامه‌های آموزشی یکپارچه، برگزاری کارگاه‌های مختلف و توجه به نیازها و مشکلات بیماران است.
این نامگذاری فرصتی برای شناخت بهتر این بیماری است که شاید از همان بدو تولد تا پایان زندگی مهمان ناخوانده بیماران شود.
هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده اما این بیماری یکی از دردناک‌ترین و سخت‌ترین بیماری‌های دنیا است.
این یک بیماری ارثی و خاص نوزادان پسر است و به ندرت در دختران دیده می‌شود؛ در هموفیلی توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره‌شدن رگ مختل شده است.
این بیماری معمولا مختص پسران است و از هر ۵ تا ۱۰ هزار تولد زنده، یک مورد ابتلا به هموفیلی A و از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار تولد زنده یک مورد ابتلا به هموفیلی B رخ می‌دهد.
بر اساس اعلام کانون هموفیلی ایران، تخمین زده می‌شود حدود ۴۰ هزار نفر به بیماری هموفیلی مبتلا باشند در حالیکه که فقط ۱۴ هزار نفر آنها شناسایی شده و تحت درمان هستند، در همین رابطه برخی از پزشکان معتقدند انجام غربالگری برای تشخیص این بیماری ضروری است.
هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد، فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است که بر به همین دلیل خون او بدرستی لخته نمی‌شود.
برخی از پزشکان می‌گویند برای تشخیص این بیماری آزمایش خون خاصی را باید انجام داد تا نشان دهد خون به درستی لخته شده است یا نه، اگر اینگونه نباشد آنها روش سنجش فاکتور را انجام می‌دهند تا علت اختلال خونریزی را تشخیص دهند، این آزمایش‌ها نوع هموفیلی و شدت آنرا نشان می‌دهد.
بیماران هموفیلی به دو گروه عمده تقسیم می‌شوند، نوع اول، هموفیلی A یا فرم کلاسیک بیماری است که ۸۰ درصد موارد ابتلا را شامل می‌شود و به علت کمبود فاکتور ۸ بروز می‌کند، نوع دوم نیز هموفیلی B است که بر اثر کمبود فاکتور ۹ بروز می‌کند.
نگاهی به شعارهای سال به سال روز جهانی هموفیلی
موضوع روز جهانی هموفیلی 2024: دسترسی عادلانه برای همه: شناخت همه اختلالات خونریزی
موضوع روز جهانی هموفیلی 2023: دسترسی برای همه: پیشگیری از خونریزی به عنوان استاندارد جهانی مراقبت
موضوع روز جهانی هموفیلی 2022: دسترسی برای همه: مشارکت. سیاست. پیشرفت
موضوع روز جهانی هموفیلی 2021: سازگاری با تغییر: حفظ مراقبت در دنیای جدید
موضوع روز جهانی هموفیلی 2020: برای حمل انگیزه فدراسیون جهانی هموفیلی مشارکت کنید - درمان برای همه
موضوع روز جهانی هموفیلی 2019: اطلاع‌رسانی و شناسایی
موضوع روز جهانی هموفیلی 2018: به اشتراک‌گذاری دانش ما را قوی‌تر می‌کند
سازمان جهانی بهداشت "دسترسی برای همه: زنان و دختران نیز خونریزی می کنند" Access for All: Women and Girls Bleed Too را به عنوان شعار روز جهانی هموفیلی سال 2025 اعلام کرده است.