سی اف یا سیستیک فیبروز یک بیماری ژنتیکی است که بیمار دچار مشکلات ریوی و گوارشی میشود و بدن قادر به جذب چربیها، ویتامینها و املاح مورد نیاز بدن نیست.
به گزارش روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ فرد مبتلا به این بیماری برای ادامه حیات ملزم به استفاده از داروهای متعدد و قرصهای تقویتی به طور مداوم در طول روز و همچنین گرفتن اکسیژن، بخور دادن، فیزیوتزاپی دستی، باد کردن بادکنک و دیگر روشهای درمانی برای تقویت تنفس و تخلیه ترشحات ریه است.
۲۹ آگوست برابر با 9 شهریور به طور رسمی روز جهانی بیماری ریوی سی اف (Cystic fibrosis) (فیبروز سیستیک) نامگذاری شده است.
این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری و حمایت از بیماران و خانوادههای آنها تعیین شده است. این روز فرصتی برای جلب توجه به چالشها و نیازهای بیماران مبتلا به سی اف و همچنین پیشرفتهای علمی و درمانی در این زمینه است.
تاریخچه و اهمیت روز جهانی سی اف
این روز در سال 2010 با هدف افزایش آگاهی و اطلاعات عمومی درباره بیماری سیاف به وجود آمد. در این روز، سازمانها، جامعههای پزشکی، و خانوادهها برای ارتقاء آگاهی درباره بیماری، برگزاری برنامههای آموزشی، جمعآوری کمکهای مالی و حمایت از تحقیقات فعال میشوند. آگاهی بیشتر از این بیماری میتواند به تشخیص زودهنگام، درمان مناسب و همچنین کمک به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.
چالشها و مشکلات مبتلایان به سی اف
بیماری سی اف به شدت بر کیفیت زندگی بیماران تأثیر میگذارد. آنها به طور معمول در سنین پایینتر به مشکلات تنفسی و عفونتهای مکرر گرفتار میشوند. این مسائل منجر به بستری شدنهای مکرر در بیمارستان و سپری کردن زمان زیادی در ملاقات با پزشکان و دریافت درمان میشود. به علاوه، مشکلات گوارشی و ناتوانی در جذب مواد مغذی نیز تاثیرات منفی بر روی رشد و نمو این بیماران دارد.
طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده، یک نفر مبتلا به این بیماری میشود. اما تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور ما نسبت به جمعیت، تعداد زیادی است و طول عمر این بیماران نیز کمتر از طول عمر مبتلایان به سی اف در کشورهای پیشرفته است.
در برخی از کشورهای اروپایی طول عمر بیماران سی اف به طور متوسط، به ۶۵ سال رسیده است. این در حالی است که در سال ۱۹۶۰ این بیماران چهار سال بیشتر عمر نمیکردند.
این بیماری با علائم تنگی نفس، خلط و سرفه همراه است و به دلیل درگیری ریوی شدید خانوادهها را ناچار میکند تا به مراکز درمانی مراجعه کنند. سی اف میتواند در کودکان منجر به مشکلات گوارشی و انسداد روده شود. در بعضی موارد نیز مشاهده شده که پانکراس فرد دچار مشکل می شود و حتی به دیابت مبتلا میشود. این بیماری میتواند در طولانی مدت باعث سایر اختلالات مانند پوکی استخوان، کاهش رشد و کوتاه قدی نیز شود.
علائم بیماری سی اف
سرفه همراه با خلط، خس خس سینه، عفونت ریه ها، دل دردهای عود کننده، کاهش وزن، اختلال در گوارش غذا، انسداد روده، تهوع و استفراغ، اسهال چرب، نارسایی در رشد و درگیری کبد از دیگر علائم بیماری سی اف است.