هجدهم اردیبهشتماه به نام روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است؛ بیماریهایی که تعداد قابل توجهی از افراد جامعه را درگیر میکند و زندگی آنها و خانوادهشان را تحت تاثیر قرار میدهد.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ بیماریهای خاص و صعبالعلاج و نادر، واژه های غریبی نیستند، چرا که در زندگی پیرامونی خود با این گروهها از افراد آشنا هستیم و حتی با این دست از بیماران زندگی میکنیم.
بنا بر تعاریف، بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژهای است، این بیماریها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
بیماریهای خاص و صعبالعلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماریهای خاص است.
تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماریهای موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانهای، اسام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطانها با تمام طیفها، بیماریهای قلبی و عروقی، پیوند سلولهای بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماریهای مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیبهای شنوایی شدید فهرستی از بیماریهای خاص و صعبالعلاج است.
ویژگیهای بیماریهای خاص
ویژگیهای بیماریهای خاص را به طورکلی میتوان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینههای بیماریهایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینههای جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینههای ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته میکند.
پیشگیری از بيماریهای خاص و صعبالعلاج
بیماریهای واگیر بر اثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگلها منتقل میشود و بیماریهای غیر واگیر سختدرمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود میآید.
پیشگیری از بیماریهای غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماریهای واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیهای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیتهای بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخشده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعبالعلاج است.
تاریخچه روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج
گفتنی است بنیاد امور بیماریهای خاص بهعنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ بهمنظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص در زمینههای مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماریهای خاص برگزیده شده است.