انسانها هر یک به گونهای متولد شدهاند و همان طور که در صفات طبیعی با یکدیگر متفاوت هستند، ظاهر بیرونی متفاوتی نیز دارند. افراد مبتلا به آلبینیسم یا زالی یکی از اینگونه افرادی هستند که بیماری نادر و متفاوتی دارند.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ "آلبینیسم" (Albinisme) یا زالی، بدون در نظر گرفتن قومیت در همه کشورهای جهان و در هر دو جنس زن و مرد رواج دارد و به دلیل فقدان رنگدانه (ملانین) در بافت مو، پوست و چشم ایجاد میشود. این کاستی فرد زال را در برابر نور خورشید و روشنایی آسیب پذیر میکند، اما هیچ درمانی نیز برای فقدان این رنگدانهها وجود ندارد. تنها برخی از پزشکان استفاده از لنزهای خاص را تجویز میکنند و انجام عملهای جراحی بدین منظور بسیار معدود است.
در ۱۸ دسامبر ۲۰۱۴ مجمع عمومی سازمان ملل متحد ۱۳ ژوئن را "روز بین المللی آگاهی از آلبینیسم یا زالی" نامید. همچنین در سال ۲۰۱۳ شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد قطعنامهای برای پیشگیری از حمله به افراد مبتلا به آلبینیسم و تبعیض علیه آنان به تصویب رساند.
روز جهانی آگاهی از آلبینیسم در ۱۳ ژوئن هر سال جشن گرفته میشود تا آگاهی مردم در مورد آلبینیسم و حقوق مبتلایان به آن ارتقا یابد. در سال جاری شعار تعیین شده برای این روز عبارت است از "متحد در انتقال صدای ما United in making our voice heard".
علل ابتلا به آلبینیسم یا زالی
آلبینیسم در اثر جهش در چندین ژن ایجاد میشود. هرکدام از این ژنها دستورالعمل ساخت یکی از چندین پروتئین دخیل در تولید ملانین را بر عهده دارند. ملانین توسط سلولهایی به نام ملانوسیت تولید میشوند، که در پوست و چشمهای شما یافت میشوند. یک جهش ممکن است باعث نبود هیچ ملانینی و یا کاهش قابل توجه در میزان آن شود. در برخی انواع آلبینیسم، یک شخص باید دو نسخه از یک ژن جهش یافته – هر کدام از یک والد – را به منظور داشتن بیماری به ارث ببرد.
۲ نوع اصلی آلبینیسم
آلبینیسم oculocutaneous (OCA) – شایعترین نوع است که پوست، مو و چشم را تحت تأثیر قرار میدهد.
آلبینیسم چشم OA نوع نادرتری که عمدتا چشم را تحت تأثیر قرار میدهد.
مشاوره ژنتیک
اگر در خانواده خود سابقه آلبینیسم دارید یا کودکی مبتلا به این بیماری دارید، بهتر است با پزشک در مورد مراجعه به مشاوره ژنتیک صحبت کنید.
تشخیص زالی
تشخیص آلبینیسم بر اساس موارد زیر است:
• معاینه فیزیکی که شامل بررسی رنگدانه های پوست و مو میشود.
• معاینه دقیق چشم.
• مقایسه رنگدانههای فرزند مبتلا به زالی با سایر اعضای خانواده.
• بررسی سابقه پزشکی کودک، از جمله اینکه آیا خونریزی داده شده است یا خیر و آیا کبودی های غیر قابل توضیح بر روی بدن آن به وجود می آید و یا آیا تا به حال به عفونت شدید مبتلا شده است یا خیر.
گفتنی است هر چند آمار دقیقی از تعداد افراد دارای آلبینیسم وجود ندارد، اما انجمن آلبینیسم آمریکا میگوید که از هر ۱۸ هزار تا ۲۰ هزار نفر، حداقل یک نفر مبتلا به آلبینیسم است.