براساس آمار انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر در کشور بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود. اینها کودکانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.
به گزارش پایگاه روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت گچساران؛ تالاسمی، یک بیماری مادرزادی است که از والدین به فرزند به ارث می‌رسد و بیماران مبتلا با مشکلات جسمی و روانی زیادی روبرو می‌شوند بطوریکه این بیماری میتواند کیفیت زندگی مبتلایان را تحت تاثیر قرار دهد.
تالاسمی فرد مبتلا را دچار تغییر شکل ظاهری و اندام‌‌ها کرده و میتواند خطر بروز ناامیدی و افسردگی را افزایش دهد و تشخیص و تطابق با آن برای خانواده نیز یک بحران محسوب می‌شود.
در این بیماری ژنتیکی هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می‌شود که در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست.
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی وجود نخواهد داشت و در نتیجه نوعی کم خونی ایجاد می‌شود.
عاملی به نام ژن وجود دارد که یکی از پدر و دیگری از مادر به ارث می‌رسد و اگر شخصی تنها یک ژن معیوب را از یکی از والدین خود دریافت کند بیمار نخواهد شد و به این شخص ناقل یا تالاسمی مینور یا مبتلا به نوع خفیف تالاسمی می‌گویند که میتواند ژن تالاسمی خود را به فرزندان منتقل کند و بدیهی است فرزند او نیز اگر فقط یک ژن معیوب را از والدین خود دریافت کند تنها ناقل بوده و بیمار محسوب نمی‌شود در حالیکه در تالاسمی ماژور یا شدید شخص ۲ ژن معیوب را از والدین خود دریافت می‌کند.
اگر پدر و مادر هر ۲ ناقل ژن تالاسمی باشند در هر حاملگی ۲۵ درصد احتمال وجود دارد که کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث برده و در نتیجه دارای ۲ ژن معیوب شده و مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور شود.
سازمان جهانی بهداشت (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصت برای بیماران تالاسمی برای یک زندگی عادی کنار افراد سالم، هشتم ماه مه (هجدهم اردیبهشت ماه) را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
شعار امسال سازمان جهانی "آگاه باشید" اشتراک گذاری. مراقبت: همکاری با جامعه جهانی برای بهبود دانش تالاسمی در نظر گرفته شده است.
انواع تالاسمی
چهار نوعی اصلی تالاسمی وجود دارد که عبارتند از:
تالاسمی آلفا، تالاسمی بتا، تالاسمی دلتا و هموگلوبینوپاتی ترکیبی. از این میان، انواع آلفا و بتا شایع‌تر هستند.
شایع ترین علایم تالاسمی کدامند
ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان؛ به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون، مهمترین علایم این بیماری محسوب می‌شوند. علایم تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است؛ در حالی که در برخی دیگر این علایم به مرور زمان در دوسال اول زندگی دیده می‌شود.
درمان
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید (ماژور)، نیازمند درمان‌هایی مانند پیوند مغز استخوان و دریافت خون هستند؛ در حالی که در بیماران مبتلا به تالاسمی خفیف (مینور)، ممکن است به درمان خاصی نیاز نباشد.
پیشگیری
مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، آزمایش خون و آزمون‌های ژنتیکی قبل از ازدواج است که با دقت بالایی احتمال تولد نوزاد مبتلا را پیش بینی می‌کند.
هشتم ماه مه (هجدهم اردیبهشت ماه) روز جهانی تالاسمی نام دارد. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم جهت پیشگیری است.